100号（2023年1月発行）

生後7カ月頃、歩行器が接触するお腹の辺りにあざができ、さまざまな医療機関を受診しましたが、原因はわからず虐待を疑われるようなこともあったそうです。その後、乳児健診の採血時に血が止まりにくかったことから血液検査を勧められ、血友病と診断されたと聞いています。動きが活発になった2、3歳頃、注射のたびに病院に連れて行くことが大変になり、主治医の勧めで家庭療法を始めたそうです。その頃は、暴れる僕を父がバスタオルにくるんで押さえ、母が注射するという状態で、両親も大変だったと思います。

学校行事で宿泊を伴うキャンプがあったことから、小学4年生のときに自己注射の練習を始めました。いざキャンプ場で注射をしようとしたら、山の中で気温が低く、血管が浮き上がらず失敗してしまいましたが、学校側の配慮で看護師さんが同行してくれていたのでサポートしてもらうことができました。主治医に必要な投与量などを文書にしてもらい、事前に学校に提出していたこともよかったのだと思います。

両親が、まずは何でも挑戦してみて、難しかったら対処法や違う選択肢を考えるという姿勢なので、学校の授業や学校行事はすべて参加してきました。ただし、サッカーをしたときに足首から出血してしまったことがあり、体にボールが直接当たる競技は少し難しいと母は感じたようです。保健室に製剤を1本置かせてもらっているので、必要なときは保健室に行って注射をしています。