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血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

《close-up》

妻、そして再考のパートナーとして(1)

血友病A重症型のK・Mさんは、Rさんと20年前に結婚しました。全国各地に車を納品するドライバーであるMさんと、ピアノの指導や演奏を行うRさん。お2人とも忙しく、家を空けることが多いからこそ、一緒に過ごす時間を大切にしているそうです。時に訪れる困難を乗り越え、絆を深めてきたお2人に、血友病患者さんとそのパートナーとして、どのように問題を克服してきたのか、また、お2人の出会いから結婚までのエピソード、夫婦円満の秘訣などについて伺いました。

イメージ

伝えてこそ理解が得られる

病気について、Rさんにお話ししたのはいつ頃ですか?

Mさん

彼女に話したのは、交際を始めて1年後のことでした。

Rさん

病気のことを聞いたときは、正直に言ってよくわかりませんでした。当時は今のようにインターネットですぐ情報検索できる時代ではありません。ですから病院にかかったときに、医師に「血友病について調べたい」と頼んだところ、資料室を利用させてくださり、そこで調べてようやくどういう病気なのかを理解しました。今すぐ命に関わる病気ではないと知って、ホッとしましたね。

Mさん

結婚に関する障害として、病気について相手のご両親の理解が得られない、という話を聞きますが、私が病気の話をする前に彼女からご両親に話をしてくれていましたので、とても助かりましたね。

Rさん

当初、私の両親には非常に心配されました。情がわくと結婚を反対しづらくなるから、と言って彼に会うのをためらうので、まずは母にきちんと私の気持ちや病気について話し、わかってもらいました。父に対しては、後日食事に誘い、医学事典などで調べた情報をしっかり伝えたらとても安心したようで、「なら心配ないね」と、その日を境に結婚を応援してくれるようになりました。

困ったときは、主治医にまず相談を

Mさんは日々の生活の中でどんなことに不便を感じますか?

Mさん

以前は不便だらけでしたが、医療の進歩によって通院の頻度も減り、自己注射でコントロールできるので、あまり不便を感じなくなりました。できることが増えて、自由になりましたね。

Rさんは、血友病患者さんをサポートする立場として心がけていることはありますか?

Rさん

普段は特にサポートしませんね。でも、彼の病気を共有しようと思っているので、常に体のことを意識しています。病院にもついて行き、治療内容について、納得ができるまで先生方に説明してもらいます。それから、困ったときは主治医の先生やカウンセラーの先生にアドバイスを仰ぎ、解決しています。先生方が小さい問題にも親身に向き合い、的確なアドバイスをくださるので、心強いです。

妻の手紙が社長の心を動かした

Rさんの存在が心強いと思ったことはありますか?

Mさん

あります。私の仕事は、1、2日家に帰れないこともあるんですね。それなのに製剤を持って行かず、車を納品後、公共交通機関で帰る途中に出血して歩けなくなってしまって、彼女に駅や空港に迎えに来てもらいました。まだ人工関節の手術前で、膝がよくなかった頃ですね。

Rさん

納品先に向かう途中で製剤が必要になって、届けたこともあります。ちょうど私の実家方面だったので、実家に置いてある帰省時用の製剤を父が持って車を走らせ、私は出先から新幹線で向かって、駅で合流してから彼に届けたんです。私も仕事が忙しく、普段なら駆けつけることはできないのに、不思議と彼がピンチのときはスケジュールが空いているんです。

Mさん

そもそも私がちゃんと製剤を持ち歩いていれば、そんなことにはならなかったんですけどね。その後、人工関節の手術をしたときも彼女に助けられました。

Rさん

手術のとき、彼は会社を辞めることになったんです。

Mさん

約3カ月休む必要があり、さらにもう片膝も手術する可能性があると会社側に話したら、退職してほしいと言われました。手術後にまた採用できるならすると言ってもらえましたが。

Rさん

膝の状態や、手術の重要性、手術の目的など、彼は会社側に詳しく説明しなかったので、長期休暇の本当の理由が伝わっていなかったんです。

Mさん

血友病のことを会社に話すかどうかずいぶん考えましたが、話さないことを選んでいたんですよね。そうしたら、私の入院中に彼女が、会社の社長宛てに手紙を書いてくれました。

Rさん

人工関節にすれば、膝の痛みで休むこともなくなります。会社にさらに貢献するために手術を決意したことを、きちんと伝えなくてはと思い手紙を書きました。特に返事はなかったのですが理解していただけたようで、術後に会社へ挨拶に行ったら、無事再雇用となりました。

PP-KOV-JP-0022-18-07

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム