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血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

ECHO身近な相談室

幼い子どもへの病気の説明

イラスト

さばえこどもクリニック 院長 梶原 真清恵


定期補充療法を行っている幼い息子にどのように病気のことを教えたらよいでしょうか?(4歳血友病A患者の母親)

幼い子どもへの対応

乳児の頃は、週2~3回、ご家族がお子さんを抑えて何とか注射をしていたでしょうし、お子さんが「なんで注射ばかりしないといけないの?」と思っていたとしても、泣くことでしかその気持ちを表現できなかったでしょう。

しかし、年中児・年長児になってくると、「注射しているお友達は周囲にはいないこと」、「なぜ注射しないといけないのか?」、「たまに足が痛くなるのはなぜなのか?」などというように、症状や治療について不思議に思い始めます。

このようなとき、色々な説明方法があると思いますが、まずは、けがをしたらお友達よりも血が止まりにくいこと、そして、早く血を止めるために幼稚園の先生や家族など周りの大人にすぐに知らせることを伝える必要があります。幼児期ならば、これだけでも十分でしょう。次に、もう少し大きくなったら、こんな説明方法はどうでしょうか。

血を止めるには「かた丸くん」(写真参照)がいないといけないんだけど、Aちゃんがお母さんのお腹の中から生まれてきたときに、かた丸くんがいなくて。だから、いつも「かた丸くん」を注射して、ちゃんと血が止まるようにしているんだよ、と。この年頃では、血友病の遺伝や治療のことを詳しく説明する必要はありません。説明しても理解できませんし、余計な不安を抱かせてしまう可能性もあります。

幼児向けに血友病とその治療を解説している絵本
「かた丸くんありがとう」

5歳の血友病患者「まなぶくん」と凝固因子の働きをする忍者「かた丸くん」の友情物語

「かた丸くんありがとう」を見る

かた丸くん

もっと大きくなったら

将来、いつかは血友病について、遺伝のことも含めて話さないといけない時期がきます。お子さんの性格にもよりますが、中学生の頃には反抗期で親子関係がギクシャクして、難しい時期を乗り越えていかなければならないかもしれません。これぐらいの年齢になると、例えば生物の授業で遺伝を学んだときがひとつのチャンスであると思います。

私が診ている患者さんがお母さんに「どうしてこんな身体なの?」と気持ちをぶつけてきたことがあったそうです。お母さんは一言「そんな身体にしか生んであげられなくてごめん」と答えたら、それから彼は何も言わなくなったそうです。時には、本音でぶつかり合うことも必要なのかもしれませんね。

他のご家族はどのようにされているの?

もし、患者会に入っておられたら、先輩お母さんがどのように病気のことをお子さんに伝えたのか、また患者さん本人は家族からどのように伝えられたのか聞いてみてください。きっと実際の経験に基づいた参考になる答えが返ってくると思いますよ。

また、ご家族からの説明が難しい場合は、主治医や看護師にご相談ください。

PP-KOV-JP-0022-18-07

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
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