サイトロゴ

バイエル薬品株式会社

  • 文字の大きさ
  • 小
  • 中
  • 大

血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

血友病のそこが知りたい
先輩ママに聞く①子育ての注意点と便利グッズ

イラスト

血友病のお子さんのお母さんなら誰しも、どのようなことに気をつけて子育てをしていけばいいのか、不安になることがたくさんありますよね。そこで今号と次号では、現在小学生の血友病患者さんを育てている4人のお母さんからご経験をうかがい、子育てのヒントをまとめました。今号では子育ての注意点と便利グッズについて、次号ではママ友や幼稚園・小学校とのつきあい方について取り上げます。

子どもを育てるときに今まで気をつけてきたこと、今後も気をつけていきたいこと

乳・幼児期

◎ 気持ちの切り替え

診断を受けて数ヵ月間は、絶望的な気持ちでした。でもこれは皆さん同じです。医療スタッフのサポートや患者会への参加を通じ、注意すべきポイントや将来のことなどが明確になるにつれ、漠然とした不安は消えていき、落ち着いて育児と向き合えるようになりました。この気持ちの切り替えはとても重要だったと思います。

◎ 過保護はダメ!!

バランス感覚などを身につける時期に体を動かさないと成長後に転びやすくなるため、医療スタッフから過保護にしないようにと言われました。関節を守るには筋肉をつけることも大切ですから、可能な限り運動させました。

◎ 制限せずに遊ばせよう!!

公園では常にそばにいてけがを防ぎつつ、段差のあるところで飛び降りたがったら、高さを確認してから挑戦させるなど、できるだけ制限せずに遊ばせていました。

血友病の子の育児の大変さは5歳頃がピークかもしれません。幼児期は気持ちを言葉で十分に表現できませんし、親の話が理解できないこともあります。5歳頃までは手がかかり、神経も使いましたが、その後少しずつ負担が軽くなっていきました。

ポイント1

学童期

◎できることは自分で

成長に応じて、徐々に本人に任せることが増えます。ぶつけたら自分で判断して冷やすなど、体を守る術を身につけるように声かけをしました。段階を追って成長する姿が見られるのが親としてとても嬉しく、また本人も他人に頼らず自分でできるようになることが、自信につながるようです。

◎ 管理を忘れずに

中学年くらいになると、製剤を溶かしたり、輸注記録をつけたりするのは本人にやってもらいました。高学年では自分で注射を打つようになりますが、注射を忘れていたら声をかけたり、使用済み容器などの片付けを促すなど、配慮は必要ですね。

◎ 病気と向き合う

「なんで僕だけ病気なの?」という疑問を口にすることもありました。広い視野を持って欲しいと、血友病なのは自分だけではないことや、血友病以外の重い病気を持つ人もいることを伝えてきました。病気に向き合うことを支えるのも、この時期の親の役割だと思います。

ポイント2

これから子育てをする方に伝えたいこと

子どもが病気を持って生まれたことで、母親として申し訳ないという気持ちもありましたが、早い段階でそのような感情は手放しました。誰が悪いということではありませんし、病気だからこそ得られるものもあります。ネガティブに受け止めるのではなく、ポジティブにとらえることが大切ではないでしょうか。

子どもが血友病だと診断されて、誰よりショックを受けているのは母親だと思います。家族が母親の支えとなり、精神的なサポートをすることはとても大事なことだと思います。

ポイント3

便利グッズ編

乳幼児期

市販の安全グッズのほか、別用途のものを取り入れたり、アレンジしたりして使いました。
試行錯誤の連続で、試してはやめたり、工夫を加える必要もありました。

ひざ当て

乳幼児向けのひざ当てやサポーターは靴下で代用できます。つま先部分を切り取り、開いた穴を外側に折り返して、その内側にシリコンを主原料とした衝撃吸収材を入れ、クッション性を持たせました。

ひざ当て

パイプカバー(配管保温材)、コーナーガード、タオル

配管保温用のパイプカバーや、100円ショップのコーナーガードで、家具のぶつけそうなところを覆いました。椅子の脚や落下防止ガードには、タオルを巻き付けました。

コルクマット、低反発マット

けが防止のため、乳児期は床にコルクマットや低反発のマットなどを敷き詰め、さらに毛足の長いじゅうたんを重ねました。歩き始めるとそれでは足元が不安定になり、逆に転びやすくなるので、成長に応じて調整が必要です。

幼児期から学童期

救急グッズセット

叩くと冷える瞬間冷却材、白色ワセリン、絆創膏、殺菌・消毒薬などを100円ショップで購入したケースに入れ、学校の校外学習など遠くへ出かけるときに持たせています。

救急グッズセット

氷嚢(ひょうのう)

打撲傷などを冷やすのに便利です。保冷剤は冷たすぎますが、氷嚢は水と氷の量で温度を調節できます。100円ショップなどで購入できます。

氷嚢(ひょうのう)

保護帽子

頭部のけが防止のため、市販されている合成樹脂製の保護帽子を通学帽などの内側に入れています。本来、帽子の汗止め部分に入れるものですが、汗止めがない紅白帽には縫い付けました。縫い付けるとリバーシブルではなくなるので、別の紅白帽を重ねて、色を変えています。

保護帽子

転倒やけがを防ぐため、また運動による衝撃を軽減するために、靴は慎重に選んでいます。小学校では上履きを体育で使うこともあるため、バレーシューズと呼ばれるゴムテープタイプではなく、足にフィットするマジックテープタイプを選びました。衝撃を軽減するため中敷きも活用しています。屋外用の靴はある程度の強度を重視し、軽いものは避けます。雨の日などはより滑りやすいため、まず滑りにくさを第一に靴を選んでいます。

靴

PP-KOV-JP-0022-18-07

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム