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血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

《close-up》

仕事と趣味で充実した現役時代、仕事を引退した今もアクティブに(1)

イラスト

長年続けた仕事を引退し、現在は第二の人生を楽しんでいる佐藤さん(仮名)と秋山さん(仮名)。佐藤さんは現在73歳。血友病A重症型ですが定年まで勤め上げ、患者会の活動にかかわるなど仕事以外でもアクティブに過ごしてきました。血友病A軽症型の秋山さんは80歳。治療にも常に前向きに取り組み、自己注射も70歳を過ぎてから、自ら望んでマスターしました。同じ主治医の先生のもとで治療を受けてきたお2人に、充実した人生を送る秘訣についてお伺いしました。

凝固因子製剤がまだなかった子ども時代

血友病とどのように付き合ってこられたのですか。

佐藤さん

私と3人の兄は重症型です。子どもの頃は凝固因子製剤がまだなかったので、痛くなれば寝ているしかない時代でした。当時は健常者からの輸血が、出血を止める最後の手段でした。私は両親が同じ血液型でしたので、いざというときに50mL輸血してもらったことがあります。これが本当によく効くんですよ。それでも出血は繰り返しますから、膝が何度も腫れて1年ほど歩けず、母が自転車の荷台に乗せて小学校の送迎をしてくれたこともありました。

秋山さん

弟と私は軽症型で、けがさえしなければ特に生活で困ることはありませんでした。十数年前に一度だけ手術を受けましたが、事前に凝固因子製剤を注射したので、普通の人より2、3日多く入院した程度で済みました。本当によい時代になったと思います。

年齢を重ねてから自己注射をマスター

現在の治療について教えてください。自己注射はどうされていますか。

佐藤さん

3年半ほど前から定期補充療法を始めて、週3回1000単位ずつ打っています。3回のうち1回は土日のどちらかに自宅で注射し、2回は平日に病院で注射します。家に閉じこもるのはよくないですから、注射のための通院も運動だと思って電車で通っています。

秋山さん

私は趣味の社交ダンスをする日に予防的に注射します。軽症型で出血はあまりないのですが、自分で打てると安心ですよね。なので自分から先生に提案して自己注射を身につけました。でも自分一人では片手しか使えないので、針を抜くのに苦労しています。

佐藤さん

私は、刺した後にずれないよう固定するのが難しいですね。

秋山さん

年を取ると血管が硬くなってくるから、刺しにくくもなってきましたよね。

佐藤さん

長年繰り返し注射した血管が特に硬くなってきたので、病院ではそういう刺しにくい血管に注射をお願いしています。自分で注射するときはほかの血管を選んでいます。これも自己注射を続けるうえでの工夫かなと思っています。

秋山さん

80代になりましたし、この先、目が見えにくくなったりして、自分で注射することが難しくなるかもしれませんね。でも、訪問看護などにお願いすることも考えているので、あまり不安はありません。

体に負担が少ない職種を選び、長く続けられるよう工夫

お2人とも高齢になるまでお仕事をされていたそうですね。

秋山さん

70代で引退するまで、親の跡を継いで陶器を作る窯業をしていました。陶器は焼き方や温度などで光沢が変わるので、細かいところまで気を配り、きれいに仕上げることにこだわりました。作ることが好きで、お客さまにも喜んでもらえ、やりがいがありましたね。作るのは動物やお稲荷様用の神具などの小さいものが中心で、体への負担が少なかったのも長く続けられた理由だと思っています。

佐藤さん

大学を卒業する頃は、現在のような治療がない時代でした。勤め続けられるか体調面で不安がありましたから、公務員や証券会社などの試験を受け、デスクワーク中心の事務職に就きました。その後治療法が進歩してからも、幸運なことに職場のすぐ近くに病院があったので、体に痛みがあるときでも出勤し、休憩時間に治療を受けるようにしていました。

秋山さん

私は自営業でしたから、仕事中に何かあればすぐ受診できましたし、車で20分程度のところにあるクリニックに通院していたので、環境的にも恵まれていたと思います。

佐藤さん

通勤は毎日のことですから、体への負担を減らすために、職場に診断書を提出して車で通っていました。電車通勤だったら途中で退職していたでしょうね。定年後も嘱託社員として5年ほど働くことができました。勤続中はずっとデスクワークでしたが、部署が変われば仕事の内容も変わり、しばらくは体調に影響することもありました。それでも、やがて環境に慣れるし、たくましくもなりますね。あまり体を過保護にするのも、筋肉が弱るのでよくありません。出血がないときは忙しく働き、その結果、仕事を続けられる体になっていったのかもしれませんね。

L.JP.MKT.OH.11.2017.2633

お役立ち情報

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