血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

《close-up》

仕事と趣味で充実した現役時代、仕事を引退した今もアクティブに(2)

ダンスや海外旅行を楽しみ、今も元気に

積極的に趣味を楽しまれているそうですね。

秋山さん

私は30年前に社交ダンスを始めて夢中になり、平日の夜は練習、休日は競技会とダンス漬けでした。ダンスは膝を使うので変形性関節症が悪化してしまい、今は競技会には出場せず、サークルの仲間と週3回くらい楽しく踊っています。休憩を取りながら2時間程度ですが、体を大きく反らせたり、結構激しい動きもするので、皆さんが見たら驚くかもしれません。でも、練習の翌日のほうが体は軽いんですよ。体を動かし、仲間との会話で脳も刺激されるので、80代の今も元気なのだと思います。

佐藤さん

私は旅行が好きです。血友病であることで、初めて海外に行ったときは少し不安でしたが、問題なく旅行できたのでヨーロッパ、オーストラリア、北米などさまざまな国に行きました。旅先によっては長い距離を歩き、膝の痛みでつらいときもありましたが、14年前に膝の人工関節置換術を受けてからは痛みもなくなり、数年前にオーストリアやハンガリーなど中欧にも行きました。トラブルもありましたよ。エジプトでラクダに乗ってピラミッド周辺を散策したときに、足を打ってしまったのです。そのときは急いでホテルに戻りました。持参していた製剤をすぐに注射できたので、翌日は症状もなく観光できました。安心して旅行できるのも製剤があるからですね。飛行機に乗るときは、荷物の積み間違いなどで自分のスーツケースが行方不明になった場合に備えて、一緒に行く妻のバッグにも製剤を分けて入れるようにしています。もう高齢ですが、健康を維持する励みにもなりますし、あと1回は海外に行きたいですね。

健康の秘訣は適度な運動。患者同士のつながりも大切に

健康の秘訣は何でしょうか。

秋山さん

体を動かすことが大事だと思います。社交ダンスだけでは足りないと感じ、週5日、近くの公園で約2km歩いています。地面が芝なので膝への負担が少なくていいんですよ。

佐藤さんは患者会の活動にも取り組まれていたそうですね。

佐藤さん

今の医療費制度になる前に、患者会の役員として、自己負担を減らしてほしいと要望を出す活動などをしてきました。現在のような医療費助成もずっと続くとは限りませんし、制度改正がありそうなときには社会へ働きかけることもできるように、患者同士のつながりがあると心強いと思います。また、最近の患者会には10代、20代の若い世代の方が少なく、寂しく感じています。患者会を通して、ぜひご自分の経験や情報を、他の患者さんやご家族に伝えてあげてほしいと思います。

最後に、若い世代の患者さんへのメッセージをお願いします。

秋山さん

私は、血友病になったのも宿命と受け入れて、明るく生きるようにしてきました。病気があることで気持ちが暗くなるときもあるかもしれませんが、医療は進歩していますし、希望を持って生きてほしいと願っています。

佐藤さん

私たちの世代は、痛みの程度やちょっとした違和感から出血の度合いや体調を感じ取り、注射をするかしないかを判断してきましたが、小児期から定期補充療法があった若い方たちは、そういった経験が少ないかもしれませんね。
病気についての知識だけでなく、どのような体の使い方をすれば、どのような影響があるのかを「感覚」として知ることも、病気とうまく付き合っていくうえで大切なことだと思います。そのためにも、同じ血友病患者の友達を作って、体験を話したり、知恵の交換をしてほしいですね。


※最適な治療法や製剤輸注量・輸注回数は、患者さんごとに異なります。ご自身の治療については、主治医と十分にご相談ください。

L.JP.MKT.OH.11.2017.2633

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