学校の先生方へ

血友病の子どもたちを担当される先生方へ

おわりに

毎年多くの血友病の子どもたちが希望に胸膨らませて入園・入学しています。しかし、病気のことを話して不安になった学校の先生方や教育委員会、行政の方々が、我々の病院にも訪れて、受け入れ態勢を協議することも少なくありませんでした。医学書の知識だけでは血友病は恐ろしい病気と想像していたが、いざ血友病の子どもを入学させてみると心配することもなかったなどと聞きます。

血友病の子どもを持つ保護者は、入学に際して学校と相談しなければと考えていても、事前に話して本当に受け入れてもらえるだろうか、病気のことをどこまで理解してもらえるだろうかなどと悩んでおられます。学校と病院や家庭が十分に連絡を取り合い、相談していけば大丈夫だと思いますが、血友病の診療経験のある医療スタッフは少なく、困った場合は専門施設に相談してください。

最近の血友病の子どもたちは、定期補充療法により、出血が少なくなり自分の病気を意識せずに生活できるようになってきました。学校での体育にも制限が少なくなり、中にはスポーツの代表選手になった子もいます。

私たちは、多くの血友病の子どもたちの診療に携わってきて、社会が血友病などの病気に対して正しい知識を持ち、差別や偏見のないようになればと願っています。この冊子により、先生方に血友病という病気や附随する多くの問題を理解して受け入れていただき、未来を背負う子どもたちを教育してほしいと期待しております。

みんなといっしょ…
ふだんの生活はみんなと変わりません