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学校の先生方へ

血友病の子どもたちを担当される先生方へ

血友病の遺伝

血友病は男の子だけが発病する伴性劣性遺伝の病気です。しかし、実際には25%前後の方で家族歴が不明の突然変異と言われています。また、ごくわずかですが女性の血友病もいます。血友病の男の子が将来子どもを持つ場合、男の子が生まれれば全員血友病ではなく、女の子は全員血友病保因者です。つまり、血友病の患者の子どもには血友病の症状の子はなく、女の子を通して孫の代に血友病の男の子が生まれる可能性があります。遺伝性疾患に関しては、母親の苦悩や、親戚や近所などに知らせたくない心情を理解してあげてください。

親子関係で何か特徴がありますか?

遺伝性の疾患であることから、母親が「自分の責任である」とすごく自分を責めたり、悩んだりしやすく、そのために何が何でもこの子を守るんだという気持ちが先行して保護的になり、干渉や規制も多くなることがあります。ここで父親が上手に育児に参加し、母親の持つ罪悪感や不安感を支えてくれる家庭では大過なく成長します。しかし、遺伝病があることを近隣に絶対に知られまいとしたり、母親の気持ちや父親の性格から協力態勢がうまくとれない場合は、母親が子どもとの一体感を強めて、思春期に入ってもなかなか自立できない例も生じます。
なお、他に血友病でない兄弟姉妹がいた場合、保護者の注意が血友病の子どもに偏りがちになって、兄弟姉妹がかなり我慢をしていることがあります。できましたら、こうした子どもたちの気持ちも理解し、支えていただければ幸いです。

結婚はできるのでしょうか?

もちろんできます。毎年多くの方がすてきな恋愛、あるいは出会いをして結婚しています。遺伝性の疾患とはいえ、相手の女性がたまたま保因者でなければ、子どもの代に血友病患者が生まれることはなく、影響が出る可能性があるのは孫の代になります。しかし現代では遺伝子治療、新薬、今までない治療法などが急速に進歩しています。子どもが大人になり、お孫さんが生まれる頃には、現在のような悩みは消失しているかもしれません。

カウンセラーから一言

「血友病のお子さんって甘えん坊でわがままになりませんか」と尋ねられることがあります。確かに血友病でないお子さんと比較すれば、保護者も神経を使うでしょうし、過保護になりがちです。子どもたちも保護者の言いつけを守らず足を腫らしたり、保護者の注射で痛みを鎮めてもらったりするうちに、自然と保護者を頼り、依存的になるでしょう。とはいうものの、思い通りにならないと、すぐにかんしゃくを起こすような「わがままさ」は血友病の子どもにあまり見られません。むしろ関節が腫れあがっても、製剤を注射するまで耐え、痛い注射をして治していく子どもたちは、がまん強いとも言えます。

何でもない時は元気に遊べても、いったん関節出血や筋肉出血を起こすと、その痛みは半端ではありません。体育や遊びどころか、座っていることでさえ辛い状態です。これは注射するまで続き、そして製剤の注射が効けば、痛みは数時間のうちに治まります。こうした血友病についての病態を周囲に理解してもらうことは、特に学校生活の場ではとても大切であり、同時に困難でもあります。たとえば体育や掃除当番などの時に痛み、その後、回復して歩いたり、遊んだりしていると、先生から見ても「ずる休み」「仮病」に思えてしまうかもしれません。血友病の子どもたちには、分かってもらえないことが一番辛いのです。サボリと言われるのが嫌で出血を隠して我慢すれば、痛みはひどくなり、体調を悪化させます。また、痛くない時も「遊ぶ時は平気なのか」と言われれば、遊ばなくなることもあります。出血の有無で活動は大きく違ってきます。こういう病気なのだということを知ってもらいたいと思います。

また、わずかな理解があるだけで、状況は大きく改善されます。たとえば、学校指定の底の薄い上履きでなく、足首を保護できるタイプの上履きを認めてもらう、すぐに注射できるように学校のどこかに製剤を保管してもらう、体育への参加・不参加は本人の判断に任せる、また、それを周囲の子どもたちにどう説明するかを一緒に考えてあげるなど、こうした配慮をすることで、子どもは安心して学校生活を送ることができるでしょう。今は定期補充療法の普及や製剤の改良など、治療法も進歩して、ほとんど血友病でないお子さんと変わらない日常生活を行うことができます。出血以外の面では、血友病でないお子さんと同様に考えていただくことが原則となります。血友病の子どもたちにも楽しい学校生活の思い出を残してあげてください。