血友病についてのQ&A

血友病ってなに?

その他

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血友病であることを保育園や幼稚園、学校に伝えておくべきでしょうか。

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万一に備えて、血友病を理解している人が必要です。担任または養護教諭にはお話ししておきましょう。

血友病であることを保育園や幼稚園、学校に伝えておくべきでしょうか。

告知の必要性

血友病であることをすべての人に知ってもらう必要はありません。しかし、病名を全く学校側に知らせずに、学校生活を始めるのは危険です。保育園や幼稚園、学校に入る前には、病名を含めて説明しておくとよいでしょう。他の先生にお話しするかどうかは、先生と相談されるとよいと思いますが、担任の他に園長(校長)、教頭(副園長)、学年主任、養護教諭は知っていただいておく必要があると思います。プライバシーは守るようにお願いしましょう。

学校の先生方に対する説明

血友病の症状、応急処置、制限する運動(体育授業の進め方)などを先生に伝える必要があります。緊急時の連絡方法と移送する医療機関を決めておくことも大切です。説明には「血友病の子どもたちを担当される先生方へ」といった学校向け冊子を利用するのも方法です。先生方に時間をとっていただける場合には、病院に来ていただいて、主治医ならびに担当ナースから説明していただくのもよいでしょう。

説明の内容

血友病の症状:
関節内出血:関節に痛みがあり、腫脹し熱感がある。関節を動かそうとしない。
筋肉内出血:筋肉に痛みがある。腫脹し熱感がある。筋肉を動かそうとしない。
応急処置:
切り傷や擦り傷は通常は血友病以外の子どもと同じように止血される。
関節内出血、筋肉内出血は凝固因子の補充が必要になります。保護者に連絡をして、病院で凝固因子製剤の補充療法を受けるか、家庭注射をされている場合は補充を行いましょう。頭を強く打った時には、頭蓋内出血の予防に凝固因子製剤の注射を受けた方がよいでしょう。

患者さん・ご家族へ

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