サイトロゴ

バイエル薬品株式会社

  • 文字の大きさ
  • 小
  • 中
  • 大

患者さん・ご家族へ

小さな血友病の子どもさんを持つご家族へ

9.経験を積み重ねて自信をつけましょう

お子さんの成長とともに出血の状況は少しずつ変化していきます。初めは何だかわからず戸惑ったり、対応が遅れたり、逆に過敏になったり、受診の判断に迷ったりすると思います。まだ家庭輸注ができない小さいお子さんの場合、夜間や早朝の受診を病院に気遣って躊躇されることをしばしば耳にします。早とちりして恥ずかしい思いをしたり、気まずい思いや辛い経験をすることもあるかもしれません。表面に見える出血なら判断がさほど難しくありませんが血友病の場合、頭の中や関節、筋肉の中の出血が問題になることのほうが多い上に、本人がそのことを正確に表現できない年齢なのですから判断は容易ではありません。

9.経験を積み重ねて自信をつけましょう

日常の経験を積み重ねることによって、この程度なら病院へ行かなくても大丈夫とか、これは病院で診てもらおうといった判断が少しずつわかってきます。ですからそれまでの小さな失敗もすべて大切な経験で決して無駄ではありません。運動能力が発達したり、言葉で表現できるようになると、状況はまた変わり、さらに、家庭輸注ができるようになるともっと改善されることでしょう。
それまでもう少しの辛抱です.がんばりましょう.


〈参考文献〉

  • 吉岡 章監修:ヘモフィリア治療の最前線・血友病の診断と治療、(株)医科学出版社、2002
  • 田中哲郎訳:小児事故防止の基本原理、日本小児医事出版社、p.13-27:1993
  • 舟島なおみ:看護のための人間発達学、医事書院、p.48-70:1995

患者さん・ご家族へ

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム