患者さん・ご家族へ

小さな血友病の子どもさんを持つご家族へ

8.一人で悩まないで

今回、この小冊子を作るにあたり、九州地区の親御さんにアンケートを依頼してたくさんのアドバイスを頂きました。その中では、 子どもカレンダーで紹介したけがや事故防止のための具体的な方法のほかに、「一人で悩まないで」という声もたくさん聞かれました。病気を受け入れていくためには、これまでに述べてきた病気に対する知識や技術を身に付けることのほかに、ご両親をはじめとした周囲の大人自身が気持ちを整理しながら、お子さんの病気を受け止めていく作業が大切だと思います。少し時間がかかるかもしれません。個人差もありますし、すぐに受け入れることは困難なことです。そんな時に多くの悩みを一人で抱え込まずに、主治医やカウンセラー、ナースに相談したり、医師やナースから同じような立場の親御さんを紹介してもらったり、また、先輩の親御さんとの交流が持てる場に参加することは気持ちを整理して前に進むのに大きな力になると思います。

8.一人で悩まないで

血友病の患者さん方の中には、「○○ヘモフィリア友の会」という名前で患者会があります。「患者会」という言葉に抵抗を感じる方もおられるかもしれませんが、会では血友病のお子さんを育てておられるお父さんやお母さん、また、患者さんご本人からしか聞くことのできないような、とても貴重なアドバイスを受けることができます。また、同じ立場で親身になって相談や悩みを聞いてもらうこともできます。血友病の患者さんを治療している医師やナースがボランティアで会をサポートしたり、病院での窓口となっていることがよくあります。地方によっては患者会がないところもありますが、主治医やナースにたずねてみて下さい。

最近では、医師や患者さん御自身や親御さんがインターネット上でホームページを開設して情報提供や意見交換の場を提供されています。それ以外にもネット上で血友病について情報を得ることができる国内外のサイトがあるようです。ここでも、いくつかアドレスをご紹介しますので、興味がある方は覗いてみるとよいですね。

付録 血友病関連ウェブサイト

患者さん・ご家族へ

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム