サイトロゴ

バイエル薬品株式会社

  • 文字の大きさ
  • 小
  • 中
  • 大

患者さん・ご家族へ

小さな血友病の子どもさんを持つご家族へ

7.医療費助成制度と諸手当について

病気の治療については色々な不安があると思います。お金のこと(医療費、生活費など)も心配事のひとつです。ここでは乳幼児の患者さんに対する医療費の助成と手当金についてご紹介しましょう。血友病の患者さんが出血や出血に伴う二次的障害を治療するためには高額な医療費がかかります。そこで、血友病の患者さんが安心して治療を受けられるように、国や自治体は医療費助成制度を定めています。これらの制度を利用することで血友病の治療費が無料となりますので、 制度を活用し、医療費の心配をせずに充分な治療を受けて頂きたいと思います。以下に、初めてお子さんの血友病を告げられたご家族がどのような手続きをしたらよいかについてご説明しますので、参考にして下さい。

(1)医療費助成制度

1. 医療保険

医療保険は医療費助成制度を利用する時に基本となる大事な制度です。子どもは親の医療保険の被扶養者という形で医療保険に加入します。子どもが自分で加入手続きをすることはできないので、お子さんが誕生したら速やかに加入手続きをしましょう。手続きの窓口は表7の通りです。
医療保険によってお子さんの治療費(保険診療費)の自己負担が3割負担で受けられます。

表7 医療保険の手続きの窓口

医療保険 被保険者 保険者 窓 口
政府管掌健康保険 主として中小企業の
サラリーマン
社会保険事務所
組合管掌健康保険 主として大企業の
サラリーマン
健康保険組合 各健康保険組合
船員保険 船 員 社会保険事務所
共済保険 国家公務員
地方公務員など
共済組合 各共済組合
国民健康保険 農業者
自営業者など
市区町村 市区町村役場
組  合 各組合事務所
船員保険の場合、手続きの窓口が県庁になっているところもあります

2. 特定疾病療養受療証

医療保険には「高額療養費支給制度」といって、病院の治療費が一定額を超えた場合、その超えた額を給付する制度があります。この制度は通常1ヵ月に〔80,100円+(医療費-267,000円)×1%〕円を超えた額を支給対象にしていますが、国の指定した長期高額疾病については1ヵ月の自己負担限度額が10,000円に軽減されます。血友病A、Bの患者さんとフォン・ヴィレブランド病の患者さんはこの長期高額疾病に該当します。手続きをすると「健康保険(国民健康保険)特定疾病療養受療証」が交付されます。医療保険に付随する制度なので、手続きの窓口は各医療保険の窓口です( 表7)。

3. 小児慢性特定疾患治療研究事業

20歳未満の血友病の患者さんは「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象になります。この制度を利用することにより、血友病に関する治療が、入院、通院を問わず、全額公費負担(無料)で受けられます。手続きの窓口は保護者の住所地の保健所です。この制度は、初めて(新規)の申請はもちろん、継続申請も新規申請と同様の手続きが毎年必要です。新規申請の際、継続手続きの方法について保健所に確認しましょう
なお、この制度は18歳以上の新規申請は認められません

4. 乳幼児医療費助成制度

「乳幼児医療費助成制度」は都道府県(および政令指定都市)の事業で、全国的には概ね3歳になるまでの乳幼児の医療費を助成する制度です。この制度を利用することで血友病はもちろん他の傷病に関しても3歳になるまでの乳幼児の保険診療費が無料になります。ただし、初診料や往診料、入院した場合の入院時食事代は対象になりません。また、この制度は乳幼児の扶養者の所得制限があります。手続きの窓口は市(区)町村役場です。

血友病のお子さんの医療費助成制度には以上のような制度があります。特に上記の制度を利用することでお子さんの血友病に関する治療は20歳まで公費負担で受けられます(図13)。ただし、これらの制度は有効期限や条件がありますので、医療保険が転職や引越しなどで変わったり、受診する医療機関を変更する際にはその都度手続きが必要になります。お子さんが血友病の治療を受けていく中で手続き上の問題としてよく起こる事例をQ&A形式でいくつかご紹介しましょう。解説を読んで、お子さんの手続き時の参考にして下さい。また、医療費助成制度や次にご紹介する手当金についてのさらに詳しい資料(図14)などもありますので、受診先にておたずね下さい。

図13
医療費公費負担のしくみ(20歳未満の場合)

表13 医療費公費負担のしくみ(20歳未満の場合)

図14 医療福祉関連資料

図14.医療福祉関連資料

患者さん・ご家族へ

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム