患者さん・ご家族へ

小さな血友病の子どもさんを持つご家族へ

4.なるべく出血させないための工夫

子どもの特徴は、「成長し発達している」ことです。大人の私たちはもう成長しませんが、赤ちゃんは生まれてから、身体面や精神面でめざましい変化をしていきます。

運動能力の発達に伴い、様々な身体の動きが出てきますが、小さい子どもはその動きをコントロールしたり、危険を回避する能力が未熟なため、日常生活の中でけがや事故に巻き込まれる危険性と隣合わせに生活しているといっても過言ではありません。

そこで、周囲の大人たちに守られながら、危険を回避する知識や行動を徐々に身に付けて大人に成長して行きます。もともと、止血する働きが弱い血友病のお子さんを、日々活発になって行く子どものごく自然な営みの中で出血を起こさないようにするということは不可能でしょう。命を脅かす重篤な出血や、同じ関節に繰り返す出血は避けなければならないとしても、打撲による皮下出血や切りきず、すりきずによる出血は、発育の過程では防ぎようのない部分だと思います。

出血を恐れて子どもさんの動きを過度に制限するよりも、安全な環境や対策を考えながら、その中で子どもの成長を促すように伸び伸びと育てて欲しいと思います。出血を防ぐための対策を詳細に紹介することはできませんが、ここでは、九州地区の血友病の子どもさんの親御さんへのアンケートから頂いたアドバイスやご経験をもとに「こうしてきたよ」という育児の工夫点をご紹介します。

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