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バイエル薬品株式会社

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定期補充療法の現状と課題

国内での血友病治療はどのような状況になっているのでしょうか?

日本の定期補充療法の現状

日本における血友病患者さんの定期補充療法の実施率は、年々増加傾向にあります(図1)。20歳以上の患者さんの定期補充療法の実施率は、血友病Aで39%と増加傾向にあります(図2)。

定期補充療法を開始する主な理由は、既にある関節障害の進行を遅らせたり、頭蓋内出血などの重篤な出血を防ぐため、仕事など日常生活に支障をきたさないためといったもので、患者さん全体の出血や日常生活に対する意識の向上がうかがえます。

定期補充療法の疑問点

定期補充療法の知識はあっても実施されていない成人の患者さんには、治療を受けないさまざまな理由があると思います。その中でもよく質問される事項について、以下のように解決策をまとめました。

ご自身での注射が困難な方

年齢のせいか自己注射ができなくなってきました。家族内で、注射ができる人がいません。どうしたらよいでしょうか?

訪問看護が活用できます。訪問看護は、看護師等が患者様宅へ訪問し、看護ケアを提供し、療養生活を支援するサービスです(詳しくは、病院のソーシャルワーカーや主治医、看護師にお聞きください)。

医療費の負担増加に対する不安をお持ちの方

定期補充療法を始めると、医療費が今まで以上に高額になってしまい、自分だけが高額な医療費を助成してもらってよいのか不安です。

適正な治療を実施することにより、関節障害の悪化を防ぎ、将来的な整形外科手術や入院、治療の費用を抑えられる可能性があります。医師に現在の治療方法や生活環境・活動度についてご相談ください。コミュニケ―ションシートを活用するのもよいでしょう。

輸注記録(見本)

家庭療法を行う場合、ご自身の輸注状況を必ず記入してください。記録をつけておくと、次回注射する日程を把握できるほか、医師への相談がスムーズになるなどのメリットがあります。下記の記録表を使って記入の練習をしてみましょう。

輸注記録のご利用をご希望の場合は、受診時にお申し出ください。医療機関にて「輸注記録表」を無料配布しております。

出血・治療記録表(見本)

図表を拡大

患者さん・ご家族へ

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
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