サイトロゴ

バイエル薬品株式会社

  • 文字の大きさ
  • 小
  • 中
  • 大

血友病患者さんのための医療福祉ガイドブック

III.Q&A

1. 小児

1

生後9ヵ月で血友病がわかりました。その時に乳幼児医療費助成制度で病院にかかっていました。転勤になり、病院を変わりましたところ、血友病の治療のために他の医療費助成の制度の手続きを取るようにいわれました。子どもは現在2歳3ヵ月です。乳幼児医療費助成制度で血友病の治療を受けるのと血友病の医療費助成制度ではどのように違うのですか?また、すぐに手続きをする必要があるのでしょうか?

1

子供イメージ挿絵

「乳幼児医療費助成制度」は、都道府県(および政令指定都市)の事業で、窓口は市(区)町村役場です。全国的には概ね3~6歳になるまでの乳幼児の医療費を助成する制度になっています。これを利用することで、血友病はもちろん他の傷病に関しても3~5歳になるまでの子どもさんの医療費(保険診療分)が無料になります。ただし、初診料や往診料、入院した場合の入院時食事代は対象になりません。医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際でご紹介した「小児慢性特定疾病医療費助成制度」は国の事業です。血友病に関する治療費が入院した場合の入院時食事代も含めて20歳まで無料になります(2015年1月現在)。どちらの制度を利用しても治療内容に差はありませんが、対象年齢や入院時食事代のことを考えると安心して血友病の治療を受けるためにはできるだけ早く「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の手続きを済ませることをお勧めします。

2

血友病Aの子どもがいます。乳幼児医療費助成制度が切れていることに気づかず、大きな病院に受診する際に気づきました。乳幼児医療費助成制度の期限切れと血友病の高額療養費などの手続きをしていなかった時期の重なるところでの医療費は自己負担しなくてはならないですか?

2

A1の解説にあるように乳幼児医療費助成制度は年齢制限があり、「期限が切れていた!!」ということが起こりがちです。まずは医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際を参考に小児慢性特定疾病医療費助成制度の手続きをしましょう。
制度の利用は手続き以降を対象とするので、原則的には自己負担です。医療費の自己負担については高額療養費の対象になります。後述のQ&A23の高額療養費の解説を参考に、加入している医療保険の窓口にご相談下さい。

3

小児慢性特定疾患治療研究事業が新しい制度に変わったと聞きました。どのような点が変わったのでしょうか? また、新たな申請が必要でしょうか?

3

「小児慢性特定疾患治療研究事業」は、2015年1月より「小児慢性特定疾病医療費助成制度」という制度に変わりました。制度の改正により、新たな対象疾患が追加されました。今回の改正により生活保護以外は保護者の所得に応じた医療費の自己負担や入院時の食事代が生じるなどの変更がありましたが、血友病についてはこれまでと同じく自己負担が発生することはありません。

ただし、運用上の違いとして、新しい小児慢性特定疾病医療費助成制度では、医療費助成の申請のための小児慢性特定疾病(血液疾患)医療意見書(534KB)を作成する医師は、あらかじめ都道府県知事等に指定された「指定医」であることが定められています。また、あらかじめ都道府県知事等に指定された「指定医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護事業者)」が行う医療に限り、本制度の医療費助成の対象となります。原則として、指定医療機関以外の医療機関に受診した場合の医療費は、この制度の助成対象とはなりませんのでご注意ください。また、従来の小児慢性特定疾患治療研究事業で医療費助成を受けている患者さんも、新しい制度による医療費助成を受けるためには、従来の制度の有効期間内に医師に医療意見書を作成してもらい、認定申請の手続きが必要です。詳しくは手続きの窓口(保護者の住所地の保健所)におたずね下さい。

4

小児慢性特定疾病医療費助成制度の医療証は一人でいくつもの病院で使えるのでしょうか。また、どの病院でも初診から使えますか?

4

小児慢性特定疾病医療費助成制度については、都道府県および政令指定都市によって実施要綱が定められているため、住所地によって医療証の名称や交付方法などが異なります。制度の給付は医療証に記載された病院での治療を対象としているので、新たに別の病院を受診する際には保護者の住所地の保健所で追加の手続きが必要です。受診できる病院の数に制限があるのかについても保健所にたずねて下さい。なお、小児慢性特定疾病医療費助成制度の給付の開始日は原則として保健所へ書類を提出した日からになります。

5

子どもが頭蓋内出血を起こして重度の障害を合併してしまいました。在宅で介護する場合、使える社会資源はどんなものがありますか?その場合、年齢や、障害の程度によって限度や制限は発生しますか?例えば、家屋の改造や、ヘルパー派遣などは助成の対象になりますか?

5

障害を持ったお子さんを在宅で介護する際に役立つ社会資源として身体障害者手帳と障害者自立支援法があります。 身体障害者手帳は解説しているように福祉サービスを利用するためのパスポートです。まずは、主治医や病院のソーシャルワーカーに身体障害者手帳申請について相談して下さい。申請するサービスによっては障害者自立支援法の中で障害程度区分認定を受け、「自立支援給付」、「地域生活支援事業」の給付が決定します。ご質問の家屋の改造は地域生活支援事業の中の日常生活用具給付等事業に含まれます。ヘルパー派遣は自立支援給付の中の介護給付に含まれます。いずれも身体障害者手帳を申請した窓口で「このようなサービスを利用したい」と相談して下さい。この他、利用できる制度として小児慢性特定疾病患児日常生活支援事業もあります。利用については主治医や病院のソーシャルワーカーにご相談下さい。

6

2歳の血友病小児の親です。家庭注射をかかりつけの病院で教えてもらい、もうすぐ始めることになっています。注射をするときに子どもが動かないように祖父母に押さえてもらう予定でしたが、病気のため手伝ってもらえそうにありません。このような場合に、訪問看護ステーションを利用することはできるのでしょうか?利用できるのでしたら、手続きや費用のことも含めて教えて下さい。

6

お子さんの家庭注射を継続するために訪問看護について検討する場合は、まずはかかりつけの病院の主治医にご相談下さい。利用の手続きや費用については病院の看護師やソーシャルワーカーがご案内します。お子さんの「小児慢性特定疾病医療費助成制度」(Q & A3 参照)の手続きが済んでいれば、利用する訪問看護ステーションを小児慢性特定疾病医療受給者証(662KB)に記載します。これにより医療受給者証に記載されている病院の医療費と同じように訪問看護の費用も支払いはありません。

7

進学のため、両親と離れて暮らすことになりました。保険の手続きはどんなふうにすればよいのでしょうか?

7

【1】医療保険→患者さんの「遠隔地健康保険証」を現在加入中の医療保険の窓口で作ります。
【2】特定疾病療養受療証→医療保険が変わらないのでそのまま使えます。
【3】小児慢性特定疾病医療費助成制度および先天性血液凝固因子障害等治療研究事業→受診する病院を変更するなら、変更手続きが必要です。詳しくは「医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際」をご覧下さい。

8

18歳で就職のため、親の扶養から離れて自分の健康保険証(被保険者証)を持つことになります。住所も変わり県外に住民票が移ります。この場合の医療証の切替えについて教えて下さい。

8

医療保険の種類が変われば、特定疾病療養受療証も変更手続きが必要です。 表1.医療保険の種類と窓口を見て、新しい医療保険の窓口で手続きをして下さい。なお、特定疾病療養受療証の給付の開始日は申請日が属する月の一日までしか遡りません。申請手続きは速やかに行って下さい。
なお、ご質問のケースのように親から独立して、住民票も生計も全く別になる場合は、患者さん自身を申請者(生計中心者)として、小児慢性特定疾病医療費助成制度の手続をする必要があります。
医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際を参考に、新しく住む市町村の保健所で手続についてご相談下さい。

2. 成人

9

子どもがもうすぐ20歳になります。小児慢性特定疾病医療費助成制度から先天性血液凝固因子障害等治療研究事業に切り換える時の方法について教えて下さい。主保険は親の保険のままです。

9

手続きの方法については「医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際」をご覧下さい。


10

失業します。血友病の治療費の対策について教えて下さい。

10

仕事を辞めた場合、まず、医療保険をどうするかということが重要です。主になる医療保険が決まればそれに伴って特定疾病療養受療証の手続きを行います。そして必ず、保険証が変わったことを受診先の病院に報告して下さい。医療保険の種類は「医療福祉ガイドブック I.こんな時にはどうするの?」の表1をご覧下さい。医療保険は保険料の問題も重要です。(1)引き続き現在の医療保険に加入する「健康保険任意継続被保険者」になるか、(2)住所地の国民健康保険に加入するか、(3)家族の医療保険の扶養に入るか、(1)~(3)のいずれかの加入手続きが必要です。加入手続きには決められた期限があるので、退職後速やかに済ませましょう。下記の表6を参考に手続きの窓口でご相談下さい。

表6 退職後の健康保険について

健康保険名 手続きの窓口 保険料(目安) その他
健康保険任意継続被保険者 現在の保険証を管轄している保険者 これまで給料から引かれていた健康保険料の2倍 保険料の払込期間の厳守や有効期間が2年間という決まりがある
国民健康保険 住所地の市区町村役場国民健康保険の窓口 本人の所得によって保険料が決まる 国民健康保険の窓口で「国保に加入した場合の保険料を知りたい」と相談する
家族の健康保険の被扶養者 家族の会社の健康保険の担当者 扶養に入るので保険料の徴収はない 本人の所得によって加入できないなど加入条件あり

11

職場が変わって、保険証が変わりました。特定疾病療養受療証や先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の受給者証については手続きが必要ですか?また、必要な手続きが遅れた場合、医療費の自己負担が発生しますか?

11

保険証が変われば特定疾病療養受療証の手続きが必要です。新しい医療保険の窓口で速やかに申請手続きを行って下さい(給付は申請した月の一日までしか遡りません!)。先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の受給者証についてはそのまま使用できますが、保険証が変わったことを受診先の病院と保健所に報告して下さい。保健所では保険証の変更届の手続きを行います。

12

傷病手当金はどんな場合に申請することができますか?障害年金を受けていてももらうことはできますか?

12

傷病手当金は健康保険に加入している本人で次の条件を満たしている人が対象となります。

  1. 病気やケガで療養中であること。
  2. 病気やケガの状態から、現在の仕事ができない状態であること(労務不能)。
  3. 仕事を休み始めてから4日目に支給されます。ただし、3日間連続(公休、有給休暇も含む)で休んでいることが必要で、この3日間を待機期間といいます。
  4. 休んでいる期間中は、給料をもらっていないこと。会社によっては給料が支給される場合もありますが、その金額が傷病手当より多ければ、傷病手当の支給対象にはなりません。

支給期間は同じ病気について1年6ヵ月と定められています。この期間は暦上の1年6ヵ月であるため、支給開始日から1年6ヵ月経てばその間の出勤・欠勤の日数に関係なく打ち切られます。支給額は休業1日につき、標準報酬日額の三分の二です。手続きは「傷病手当金請求書」に、事業主および医師の証明を受け、保険者(参照:医療福祉ガイドブック こんな時にはどうするの? 表1.医療保険の種類と窓口)に提出します。
障害年金との関連は一概には言えませんが血友病で障害年金を受給している場合、傷病手当金を申請する病気やケガが血友病に起因する場合は受給について審査される可能性があります。

13

新しいC型肝炎の治療を受けることになりました。この場合、血友病の治療で使っている医療費助成制度は使えるのでしょうか?C型肝炎の治療に関する医療費の自己負担が発生することがあれば教えて下さい。

13

血友病の患者さんが使っている医療費助成制度が対象になるのは血友病と血友病に起因する傷病の治療ですので、C型肝炎の治療が、血友病と関係がない場合は自己負担が発生します。上記の治療が血友病に起因するものであるかどうかはまず、主治医に確認して下さい。また、血友病と血友病に起因する傷病の治療に関して自己負担が発生した場合は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の窓口にお尋ね下さい。C型肝炎に対する医療費助成制度もありますので主治医やソーシャルワーカーにご相談下さい。

14

25歳の患者本人です。障害年金はどんな人が申請できるのか、申請する場合の手順や必要書類などについて教えて下さい。

14

障害年金は病気やけがによる障害で日常生活や仕事をすることが困難になった場合の所得保障です。血友病の患者さんは、『障害の原因となった傷病の初診日(※1)が20歳前にあるケース』として20歳以上になったら障害基礎年金の申請ができます。年金制度は複雑なので、ここでは血友病の患者さんが障害基礎年金を申請する場合に絞って解説をします。

申請書類

【1】
診断書(血液・造血器その他の障害用)様式第120号の7(500KB)⇒主治医が記入
関節の障害も併せて申請する場合は診断書(肢体の障害用)様式第120号の3(524KB)も必要
【2】
病歴状況申立書(291KB)⇒本人または家族が記入

【1】、【2】の書類は居住地の市区町村役場の国民年金課でもらえます。また、戸籍抄本など他にも必要な書類がありますので、申請書類をもらう際に何が必要なのかをよく確めて下さい。

障害認定日の診断書として有効なのは、障害認定日から3ヵ月以内のものです。血友病の患者さんは20歳の誕生日から3ヵ月以内に受診して診断書を書いてもらいましょう(※2)。

ご質問の方のように、障害年金の存在を知らずに障害認定日に申請していなかった人も申請できます。この場合の手続きでは、主治医の診断書が「障害認定日」のものと、「現在の症状」のものの2種類が必要になります。関節の障害も併せて申請するなら、こちらの診断書も2種類必要です(つまり、合計4種類必要です)。

障害年金には『遡及請求(※3)』といって、申請日から最大5年分の障害年金の支給を遡って受けることができる制度があります。ご質問の方は現在25歳なので、今から申請して国の定めた認定基準に該当すれば、20歳の時まで遡って年金を受け取れます。5年分は遡れるといっても、医療機関のカルテの保管義務期間は5年間なので「20歳の時と30歳の時の病院が違っていると障害認定日の時のカルテがすでに破棄されている」ということもありえます。この場合、『事後重症(※4)』といって、申請日以降の状態だけが障害年金の対象となりますので、できれば20歳の誕生日からあまり経過しないうちに申請することをお勧めします。なお、2015年4月現在の障害基礎年金額は、1級975,100円/年、2級780,100円/年です。

注意:所得制限があります!!
障害年金は国の定めたいくつかの要件に該当しなければ受給できません。20歳前の傷病による障害基礎年金には通常の要件に加えて所得制限があります。金額については、表2.20歳前障害の所得制限の金額をご参照下さい。

※1. 初診日:
障害の原因となった傷病について初めて医師にかかった日をいいます。
※2. 障害認定日:
今回、ここでは20歳の誕生日を障害認定日としています。一般に障害認定日は初診日から1年6ヵ月経過した日をいいます。傷病によっては障害認定日が異なりますので血友病以外で申請する場合は申請窓口にご相談下さい。
※3. 遡及請求:
障害認定日に障害年金に該当するケースは申請日から最大5年分の年金を遡って受給可能です。
※4. 事後重症:
障害認定日には障害年金に該当しなかったか、障害認定日の診断書が作成できないケースは申請日(実際には申請の翌月)からの支給となります。

15

私も妻も70代です。これまでは通院して製剤の補充を受けたり、自己注射をしたりしていましたが、年をとって頻回の通院や自己注射が難しくなっています。これから先、そのようなケアを訪問看護ステーションなどに依頼することはできるのでしょうか? 費用のことも含めて教えて下さい。

15

障害や疾病を持つ高齢者の在宅生活を支援する社会資源として介護保険があります。65歳以上の方が訪問看護を利用する場合は、国が指定するいくつかの疾病を除いて介護保険が優先されます。介護保険については市区町村の介護保険の窓口でご相談下さい。費用については、介護保険のサービスは1割負担ですが「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」で 助成できるサービス(訪問看護、訪問リハビリなど)もあります。詳しくはケアマネジャーにおたずね下さい。なお、65歳未満の方は医療保険で訪問看護が利用できます。費用は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象となります。年齢を問わず、通院や自己注射に不安を感じたら、主治医に訪問看護についてご相談下さい。

3. 共通

16

1年に1回、県外の大きな病院に診察に行くことになりました。現在の医療保険や血友病の高額療養費制度はそのまま使えるのですか?

16

医療保険は全国どこの病院でも利用できます。特定疾病療養受療証(血友病の高額療養費制度)は、医療保険とセットの制度なのでそのまま使えます。年に1回の定期受診が決まっているのであれば、小児慢性特定疾病医療費助成制度や先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の給付を受けるための医療機関の追加手続きを自治体の窓口(主に保健所)でご相談下さい。

17

入院中の患者です。現在治療を受けている病院から別の病院に転院することになりました。これまでと同様の医療費免除を受けるためにはどのような手続きが必要ですか。また、転院先の病院は血友病患者は初めてということですので保険のことで不安があります。

17

入院中患者イメージ挿絵

A16で解説したように、特定疾病療養受療証については医療保険に変更がない限り転院してもそのまま利用できます。小児慢性特定疾病医療費助成制度と先天性血液凝固因子障害等治療研究事業については医療機関と都道府県知事とで契約をして利用する制度なので入院・通院にかかわらず、医療機関を変更した場合はその都度手続きが必要です。詳しくは「医療福祉ガイドブック II.助成制度活用の実際」をご参照下さい。転院先の病院が手続きに不慣れなようでしたら、手続きの窓口に問い合わせてもらいましょう。

18

旅行先で医療機関に血友病でかかる際、必要な保険証はどれですか?

18

旅行時に持参する保険証は、健康保険証と特定疾病療養受療証です。旅行先の医療機関に支払った自己負担分については住所地の保健所にご相談下さい。

旅行先イメージ挿絵

19

特定疾病療養受療証を紛失してしまいました。再発行してもらえますか?

19

再発行の手続きを医療保険の窓口に申し出て下さい。


20

リハビリテーション科(整形外科)で装具を作ります。装具代金は血友病の医療費のように自己負担免除になりますか?

20

装具は(1)医療保険で治療用装具として作成、(2)身体障害者手帳で補装具として作成の大きく二つの方法があります。(1)の場合、代金はいったんは業者に全額支払うことになりますが、医療保険から7割が払戻されます。手続きは医療保険の窓口です。重度障害者医療で自己負担分を助成している自治体もあります。(2)の場合、世帯の収入状況に応じて自己負担があります。また、事前に申請が必要です。(1)、(2)いずれの場合も住所地の福祉事務所(または町村役場福祉担当課)にご相談下さい。

21

転倒・打撲が多いので、頭部保護帽(ヘッドギア)を作ることになりました。他の装具のように治療用装具として作成できますか?

21

頭部保護帽(ヘッドギア)は、治療用装具の対象になりません。身体障害者手帳で日常生活用具として給付されるケースがありますので、「【6】日常生活用具の給付・貸与」を参考に窓口にご相談下さい。

22

血友病のことをできるだけ周囲に知られたくありません。現在使用している医療保険は国民健康保険ですが、特定疾病療養受療証や先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の交付や切り替えの際に地域の役所に自分が血友病であることや、高額な医療費を使っていることがわかるのでしょうか?

22

医療保険の種類にかかわらず、治療を医療保険で受ける場合、医療機関から健康保険組合等に治療内容の書かれた書類は送付されます。これは適正に保険診療が行われているかどうかをチェックするために必ず必要なシステムです。ただし、これはあくまでも書類の処理上のシステムで個人を特定するものではありません。仮に個人情報が第三者に漏洩するような事故があれば担当者は罰則の対象となり、重い守秘義務が課せられています。

23

血友病以外の疾患でかかった医療費の助成制度について教えて下さい。

23

「I.こんな時にはどうするの?」の(2)特定疾病療養受療証のところで登場した 高額療養費支給制度が利用できます。表7を参考に、加入している医療保険の窓口にご相談下さい。

表7 高額療養費について(金額は一般世帯の場合)

健康保険 窓 口 内 容
協会けんぽ 全国健康保険協会
各支部
高額療養費の限度額は一般と上位所得者および低所得者の区分で設定されている。一般では本人、家族とも1ヵ月の自己負担額が[80,100円+(医療費- 267,000円)×1%]を超えた時、超えた分が本人の請求に基づいて払い戻される。また、自己負担額が上記金額に達しなくても同一世帯で同一月に21,000円以上の自己負担額がある場合、世帯毎に合算して上記金額を超えた時も対象になる。さらに、同一世帯で1年間に3回以上高額療養費が支給される場合は、4回目以降は44,400円を超えた分が払い戻される。健康保険組合の場合、組合独自の制度を設けているところもある。
組合管掌健康保険 各健康保険組合
船員保険 全国健康保険協会
船員保険部
共済保険 各共済組合
国民健康保険 市区町村役場
※1.
高額療養費は、1ヵ月毎の請求という条件以外にも①入院と外来は別々、②同一医療機関でも医科と歯科は別々、③同月内に健康保険の種類が変わった場合はそれぞれの保険毎に請求する、という条件もあるので、請求については必ず窓口で相談して下さい
※2.
手続きに必要なもの→ 病院の領収書、印鑑、保険証、通帳
※3.
高額療養費は手続きをすることで後から払い戻しを受けることができますが、2012年4 月より「限度額認定証」の交付を受けることで、限度額までの支払いで済むようになりました。詳しくは窓口におたずね下さい
※4.
70歳以上の高額療養費については計算方法や限度額が上記と異なるので各窓口へおたずね下さい
※5.
2015年1 月から下表のように区分が変更されています。詳しくは窓口におたずね下さい

〈参考〉 高額療養費の区分別自己負担額

区分 対象者 自己負担限度額(月額) 多数該当*
上位所得者 標準報酬月額
83万円以上
252,600円+(医療費-842,000円)×1% 140,100円
標準報酬月額
53万~79万円
167,400円+(医療費-558,000円)×1% 93,000円
一般所得者 標準報酬月額
28万~50万円
80,100円+(医療費-267,000円)×1% 44,400円
標準報酬月額
26万円以下
57,600円
低所得者 低所得者:住民税非課税 35,400円 24,600円
*多数該当
同一世帯で1 年間(直近12ヵ月)に3 回以上高額療養費の支給を受けている場合は、4回目から自己負担限度額が軽減されます。

24

血友病でも加入できる生命保険はありますか?

24

生命保険は現在治療中の疾病があると加入できないタイプが多いようです。治療中の疾病を申告することを条件に加入できるタイプもありますが「全ての病気」を対象としているわけではないようです。生命保険に加入する場合は血友病の治療中であることを申告した上で加入できるかどうかをきちんと確認して下さい。

25

短期留学を考えています。例えば、6ヵ月間ぐらい留学する場合、製剤の処方や出血して現地の病院を受診したときの支払いのための医療保険などはありますか?一旦、現地で全額を支払い、帰国後に健康保険で一部償還払いなどはしてもらえるのでしょうか?

25

海外留学中の製剤の処方や出血した際の受診についてはまずは主治医にご相談下さい。海外留学用に現地で日本と同じように保険証を出して受診するような医療保険はありません。万一に備えて、海外留学用の民間保険への加入について、留学をコーディネートする旅行会社や学校の担当者に聞いてみるのも良いかもしれません。

健康保険では海外旅行、海外赴任中に病気やケガでやむを得ず現地の医療機関を受診して医療費を支払った場合、申請によりその一部が「海外療養費」として払い戻しされます。海外療養費の対象となるのは、日本国内で診療を受けた場合に健康保険の適用が受けられるものに限ります。一旦全額支払いし、日本国内で同じ傷病を治療した場合の医療費を基準にした額から自己負担相当額を差し引いた額が支給されます。

海外療養費の請求方法については、複数の申請書類があるので事前にご本人が加入している健康保険の窓口に問い合わせて下さい。


参考資料

  1. 社会保険の手引き(社会保険研究所発行)
  2. 公費負担医療等の手引き(全国保険医団体連合会発行)
  3. 障害者の福祉ガイド(北九州市保健福祉局障害福祉部障害福祉課編集・発行)
  4. 医療福祉総合ガイドブック(NPO法人日本医療ソーシャルワーク研究会)
  5. 障害年金と診断書(社会保険研究所企画・製作)

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム