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血友病患者さんのための医療福祉ガイドブック

I.こんな時にはどうするの?

1.医療費が心配…

「医療費助成制度があります」

(1)医療保険

医療保険は医療費助成制度を利用する時に基本となる大事な制度です。
サラリーマンか、自営業か、船員か公務員かなど、職業によって医療保険が分かれます。手続きの窓口も加入している医療保険によって異なります(表1参照)。

(1)医療保険

表1 医療保険の種類と窓口

  被保険者 保険者 窓 口 医療給付



協会けんぽ 主として中小企業のサラリーマン 全国健康保険協会 全国健康保険協会
各支部
本人・家族とも
外来・入院 7割
組合管掌
健康保険
主として大企業の
サラリーマン
健康保険組合 各健康保険組合
船員保険 船 員 全国健康保険協会
船員保険部
全国健康保険協会
船員保険部
共済保険 国家公務員
地方公務員等
共済組合 各共済組合
国民健康保険 農業者
自営業者等
市区町村 市区町村役場 本人・家族とも
外来・入院 7割
組 合 各組合事務所
サラリーマン退職者 市区町村 市区町村役場 本人・家族とも
外来・入院 7割
後期高齢者
医療
75歳以上の人
65歳以上で寝たきり等の状態にある人
(実施主体)
市区町村
市区町村役場 原則9割(一定以上所得者は7割)
外来・入院別に所得に応じた高額療養費の自己負担限度額を設定
70~74歳:高齢受給者の医療給付は8割(一定所得者は7割)
2014年4月1日までに満70歳になった者は9割給付
0~6歳(義務教育就学前)は8割給付

(2015年3月現在)

(2)長期高額疾病に対する高額療養費支給制度(特定疾病療養受療証)

医療保険には「高額療養費支給制度」といって、病院の治療費が一定額を超えた場合、その超えた額を給付する制度があります。限度額は一般と上位所得者および低所得者の区分で設定されています。一般の限度額で1ヵ月に[80,100円+(医療費-267,000円)×1%]を超えた 額を支給対象にしていますが、国の指定した長期高額疾病(血友病、人工透析、 血液製剤によるHIV感染症)については1ヵ月の自己負担限度額が10,000円に 軽減されます。
血友病で第VIII因子障害と第IX因子障害の患者さんはこの長期高額疾病に該当しますので、手続きをすると「健康保険(国民健康保険)特定疾病療養受療証(132KB)」が交付されます。医療保険に付随する制度なので手続きの窓口は各医療保険の窓口です(表1 参照)。

なお、長期高額疾病以外の疾患でも通常の高額療養費支給制度を利用できます。2015年1月から高額療養費の所得別自己負担額が変更されていますので、Q&A23を参考に加入している医療保険の窓口にご相談下さい。

(2)特定疾病療養受療証

(3)小児慢性特定疾病医療費助成制度

20歳未満の血友病および類縁疾患の患者さんは「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の対象です。この制度を利用することにより治療が全額公費負担で受けられます。手続きの窓口は保護者の住所地の保健所です。

(4)先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

20歳以上の血友病および類縁疾患の患者さんは「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」の対象です。この制度を利用することにより治療が全額公費負担で受けられます。手続きの窓口は本人の住所地の保健所ですが、自治体によっては都道府県庁の担当課が窓口のところもあるので確認が必要です。
申請すると「先天性血液凝固因子障害等医療受給者証(95KB)」が交付されます。

先天性:生まれつきの

図1 医療助成のしくみ

図1.医療助成のしくみ

〈切り換えは毎年自分で行わなければなりません〉

図1のように、(1)~(4)の制度を組み合わせることで、血友病および類縁疾患の患者さんは医療費の自己負担なく治療が受けられます。ただし、これらの制度は受給資格の有効期限があるので、期限切れにならないように注意が必要です。(3)小児慢性特定疾病医療費助成制度と(4)先天性血液凝固因子障害等治療研究事業は内容が似ていますが異なる別々の制度です。各制度は自動的に切り換えられることはありませんので、引っ越しや就職などで住所地や医療保険が変わったときなどは特に気をつけて下さい。

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム