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血友病患者さんとご家族のための情報誌「ECHO」

《close-up》

水泳部でのハードな練習の日々が僕のパワーに(1)

水泳部でのハードな練習の日々

この4月から高校3年生となった、現在17歳のY・Kさん。
中学、高校と、水泳部で大きなけがや故障もなく、ハードな練習を続けてきました。その背景にあったのが、定期補充療法だといいます。定期補充療法を行うことで、日常生活だけでなくスポーツも制限を感じることなく続けることができたそうです。現在、大学受験を控えて受験勉強にも全力で取り組んでいるY・Kさんに、等身大の高校生活や、将来の希望についてお話をうかがいました。

親から「あれはだめ、これはだめ」とは言われずに育った

血友病と診断されたのは物心つく前です。母から聞いた話ですが、小さい頃に内出血の青あざができてどんどん広がっていき、それで病気に気付いたということです。1歳上の兄がやはり血友病だったので、早めに気付いたということもあるかもしれません。はじめは家の近くの病院にかかったのですが、そこで大学病院を紹介され、その後、血友病の専門病院に通うようになりました。血友病Aの重症型ということもあり、最初から定期補充療法を行っています。兄も同じ血友病Aの重症型なので、小学生の頃は両親が手分けをして毎朝兄と僕に注射を打ち、それから2人一緒に学校に行く、という生活でした。親からは、剣道や柔道など出血する可能性が高いことには気を付けるように言われましたが、その他のことで、あれはだめ、これはだめ、と細かく行動を制限された記憶はありません。子どもの頃は、よく外でかけっこや野球をして遊んでいました。兄が活発な性格で、親の注意が兄に向きがちだったので、ちょっと得をしていたかもしれません。

学校の友達などに病気のことを話すかどうかについては、あまり悩んだことはありません。担任の先生や保健室の先生にはもちろん親が話をしていましたが、多分、クラスの友人のほとんどが、僕の病気を知っていると思います。自分から積極的に血友病であることを話すわけではありませんが、それを知ったからといって対応が変わることもありませんでしたし、気を遣われることもありません。逆に、もう少し気を遣ってくれよ、と思うことがあるくらいです。

自分から言いだして自己注射を開始。親はさりげなく見守ってくれていた

自己注射を始めたのは、中学2年か3年だったと思います。病院でもらった血友病関係の冊子で自己注射という方法があることを知り、家族に伝えたところ、じゃあやってみよう、ということになりました。まず兄が始めて、その1年後に自分も始めたのですが、はじめは意外と苦労しました。

兄が自己注射をするところを見ていたので大丈夫だと思っていましたが、いざ自分で打つとなるとやはり怖かったですし、血管がどこにあるのか分からず、兄にアドバイスをもらったこともあります。親に注射してもらっていた時は、テレビを見ながらでも腕だけ出していればよかったので、その意味では楽でしたが、自己注射に慣れてくると、体調によって薬の単位数を変えたり、注射する部位が偏らないように自分で考えてできるので、今では自己注射のほうが楽だと感じています。


自分から言いだして自己注射を開始。親はさりげなく見守ってくれていた

現在、2日に1回の注射を基本として、体育のある日は必ず打ち、休日で1日中家にいる日は打たない、といったように、状況に合わせて自己注射を続けています。親からは、たまに輸注記録を書くのをサボっていたりすると注意されますが、きちんと注射しているかを監視されているような意識はありません。でも注射するはずの日に、外出する予定がなく打たないでいると、「今日は、注射を打たなくていいの?」と言われたことがあるので、さりげなく見守ってはくれているようです。

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム