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節目のケアシリーズ

《こんな時、どうしたらいい?》幼稚園・学校編

学校側への病気の説明

来春、中学校に入学します。血友病についての学校への説明はどのように進めたらよいでしょうか?

地域によっては、学校関係者同士の連携で、小学校と中学校の先生方の間で情報交換が行われているところもあるようですが、入学の前後の時期を見計らって、校長先生、学年主任、担任や体育担当の先生には保護者の方から病気のことについて話をする機会を作るようにしましょう。そのとき、細かい説明や、具体的な注意点をうまく説明できないこともありますので、血友病の治療を受けている病院の主治医にも相談して、学校関係者が主治医に直接会って話ができるようにすると血友病の子どもに対する理解や受け入れがさらにうまくいくと思います。

わが国の血友病の患者さんの数は成人を含めても約4000人ですので、学校関係者が血友病の子どもに接する機会は少なく、学校の先生方が患者さんの対応に過敏になったり、不安を抱くのも無理のないことかもしれません。入学当初は細かいことまで尋ねられることがあるかもしれませんが、学校関係者も経験を積み重ねることによってだんだんわかってくると思います。その際に、より理解を深めてもらうための手引書のようなものを使われると効果的でしょう。

特に荻窪病院の花房秀次先生が編集された学校関係者向けの小冊子「血友病の子どもたちを担当される先生方へ」は、血友病の説明、出血時の学校での対応や体育参加についてのアドバイスなどが盛り込まれていて、先生方の力強い味方になってくれると思います。この他にも参考になるパンフレットや手引書がありますので、血友病の主治医に尋ねてみてください。その場にない場合は取り寄せてもらえると思います。

学校側への病気の説明

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム