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バイエル薬品株式会社

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節目のケアシリーズ

《こんな時、どうしたらいい?》乳幼児期編

患者会について

地域の保健師から血友病の患者会があることを案内されました。患者会はどんなことをするのでしょうか?子どもは2歳で、かかっている病院に同じ病気の患者さんがいるのかどうかはわかりません。

地域にある患者会と連絡をとるには主治医やナースが窓口になっている場合もあるので尋ねてみるとよいでしょう。

現在、国内には血友病の患者会について全国規模で統一されたものはありません。HIV薬害の問題が起こった頃から血友病患者さんをめぐる問題がそれまで以上に複雑になったこともあり、この数年、患者会の方向性は多様化しているといってよいと思います。そこで、今回のご相談には、私が勤務している血友病センターにかかっておられる患者さんや当センターがサポートしている患者会を例にして説明します。

患者会は地域や都道府県単位、あるいは血友病患者さんを多く診療している病院を中心に組織されていて、中には昭和40年代に発足し長い歴史を持つ会もあります。会の規模によって様々ですが、多くは会則のもとに運営され、役員や会費などが設定されています。総会やサマーキャンプ、勉強会などを通して患者・家族同士の情報交換、教育、相談、学校関係者や行政へのはたらきかけなどを行っています。みなさんが血友病で病院にかかるとき医療費負担の心配をしなくてもよい背景には、1980年初期に血友病患者会が全国規模で医療費負担の年齢制限撤廃の運動を行い、小児慢性特定疾患治療研究事業から先天性血液凝固因子障害治療研究受給者証に切りかえることで医療費負担免除になる制度を獲得したという歴史があります。ひとりではどうにもならない大きな問題を患者さんとご家族が力を合わせることで達成できた偉大な功績の一つではないでしょうか。

一方、最近では製剤の開発などにより止血を中心とした血友病の治療はめざましく進歩しました。しかし、医師をはじめとした医療従事者はそのような医療やケアは提供できても、血友病と診断された患者さんのご両親の不安な気持ちや、日常生活での細かい注意点、ほかの家族や患者はどうしているのかといったことについての行き届いた説明はなかなかできません。そのため、私たちの血友病センターでは患者さんが小さいお子さんの場合や血友病と診断されて間もない患者さんやご家族には患者会の紹介を積極的に行っています。患者会の中には同年代の患者さんや少し年上の方など色々な世代の方がおられます。他の患者さんや家族と交流することでご自身の中に大きく占めていた不安が和らいだり、相談することで困っていたことを解決する糸口を見つけられることも多いと思います。血友病のように日常生活と治療が密接につながっている病気は製剤を何単位注射すると止血できるといったような科学的に裏づけされた医療と、患者会など、経験から取り入れた知恵や情報をバランス良く活用してつきあってゆくことが大切です。初めから会に入会して活動することに抵抗を感じる方は、最初は見学というかたちで総会や、サマーキャンプなどの行事に参加されてはいかがでしょうか。

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム