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節目のケアシリーズ

《こんな時、どうしたらいい?》乳幼児期編

父親の役割の重要性

子ども(1歳3ヵ月)が血友病と診断されました。
子どもの世話にどこまでかかわったらよいのか、自分は父親としてどんなことをすればよいか悩んでしまうことがあります。

血友病と診断された時期を中心にお父さんの役割の重要性について考えてみましょう。

1. お父さんの役割は最初から始まっている

血友病と医師から告げられた時、そのお子さんのご家族は大変なショックを受けるわけですが、その時、親であり夫であるお父さんが病気の説明を理解し、お子さんや家族の置かれている状況をしっかりと受け止められる強さが動揺する家族の緊張を和らげ、不安を軽減させてくれるのです。一般的に、女性は不安や動揺をそのまま表面に出すことができますが、男性は内面では同じように動揺していてもなかなか外に出せずにいることが多いと思います。

アメリカの血友病の子どもを持つ父親の経験談の中に、「妻の動揺が激しく、自分も同じように苦しんだけれど、妻を支えることが自分の役割と、努めて明るくしっかりとした対応で過ごした。その結果、妻も立ち直り、子どものケアにも積極的になっていったが、実際、自分が立ち直ったのは妻より半年以上後だった」という話があります。私たちの血友病センターでも、第VIII因子活性がそれまで3%で中等症と診断されていたお子さんが当院の検査で1%未満の重症と診断され、お母さんはとても落込みましたが、お父さん(夫)の「1%でも、3%でも、自分たちが気をつけてしっかり守ってあげることに変わりはないんだから」という言葉と、自分の動揺を支えてくれた夫の強さと優しさに励まされてがんばることができた、と話してくれたお母さんがいます。まずは、お母さん(妻)をあなたが支えてあげることが一番大切な役割であり、これは父親であり夫であるあなたにしかできないことではないでしょうか。

2. 父親の役割の発展

最近、欧米の血友病患者さんや家族向けの小冊子の中でも「父親の役割の重要性」というテーマを取り上げていましたが、それによると、子どものケアや養育に直接かかわる父親が増えてきた米国でも、つい数年前までは多くの父親が病気を母親のせいにして血友病の子どものケアをすべて母親任せにしていたということです。というと、父親を全面的に悪者扱いですが、このような状況を複雑にしてしまう一因として、子どものケアをめぐるすべての役割を母親一人が引き受け、がんばりすぎて周囲が見えなくなり、その結果、父親を責めたり、母子の強い絆から父親をはじき出してしまうということもあるようです。そのため、父親は、自分の責任を放棄してしまうという不幸な状況になってしまうのです。このような状況を回避したり乗り越えるための方法はその家族単位によって変わってくると思いますが、共通して言えることは、両親がお互いを思いやり、育児やケアについてよく話し合うことでしょう。両親だけで解決できない問題が生じた場合は、医師やカウンセラーなど医療スタッフに相談したり、患者会の経験者などからのアドバイスを参考にすることは重要でしょう。また、最近では、インターネット上に血友病患者さんや親御さんが開設されているホームページもありますので、そこから情報を得たり、悩みを打ち明けることも助けになるのではないでしょうか。

一方、仕事の都合などで日常的なケアに直接かかわることができなくても、患者会に参加したり、勉強会、インターネット等で血友病についての治療の情報等を得、妻(パートナー)に教えたり伝えたりすることもまた重要な役割であり、そのことは将来の子どもさんへの疾病教育の準備にもなることでしょう。何らかの形で子どものケアにかかわることは、母親の心身の安定を支えるだけでなく、子どもが持っている成長に伴う大きな世界を共有できるという素晴らしい体験も可能にしてくれると思います。

お役立ち情報

  • 血友病輸注記録アプリFactorTrack
  • 血友病関節ビジュアライザー
  • 血友病患者さんのための情報誌「エコー」
  • かた丸くん忍法ナビ
  • ECHOミュージアム